Bkks vzw
Vrienden van Bkks
20 marathons challenge
Spaarpot aktie: kleingeld, GROOT gebaar

Het verhaal van Tiana

het verhaal van Tiana

Op 19 juli 2012 werd ons prinsesje geboren , een vrolijke meid met heel veel vriendjes en vriendinnetjes, amper ziek tot de week voor de diagnose. Die week klaagde ze over hoofdpijn die op en af ging. Op zaterdag 31 maart werd ze om 4 u plots wakker al roepend dat ze hoofdpijn had en nekpijn , rond 7 u 's morgens gaf ze plots over: een klein klakje waterachtig.

Zelf dacht ik misschien een hersenvliesontsteking dus die ochtend naar de huisarts gegaan daar aangekomen deed ze terug normaal , en dokter dacht dat het nekpijn was. Ik betrouwde het niet ( wat haar geluk was want vocht drukte op hartslagader al blijkbaar ) en zei dat het niet normaal was dat ze ook raar wandelde , hij maakte een afspraak in ziekenhuis Izegem bij kinderarts dezelfde dag om 11.15 , daar aangekomen deed Tiana alle proeven die hij vroeg ook normaal tot hij vroeg om op een lijn te wandelen ,hij zet ze op de grond en ze begint rond te draaien waar ze staat alsof ze dronken was, oei zegt hij dit is niet normaal , ik zal 2 scans laten nemen( een me en zonder vloeistof), naar scan dus....daar nemen ze eerste scan , voor 2de prikken ze in arm maar haar ader springt( naald te dik ), zegt hij ik zal fijnere naald zoeken eerst maar terwijl komt de andere persoon van achter het venster en fluistert tegen de andere iets en hij komt naar mij en zegt ik ga toch eerst bellen naar arts of ik nog naald moet zoeken of niet , de moed zakt me in de schoenen dit klinkt niet zo goed , de meneer komt terug en zegt me ja mag al terug naar de dokter gaan de scan is niet meer nodig :-( oh nee
Wij met een klein hartje terug in wachtzaal gaan zitten , dokter komt en roept ons terug binnen , ga zitten mevrouw zegt hij ik heb slecht nieuws.

We hebben op de eerste scan een gezwel gezien van 4 cm en u dochter moet direct naar Gent. Daar zit je dan machteloos : wat ? Hoe kan dat ? Roepend op antwoorden die er niet kan komen. U wereld zakt ineen op 1 seconde tijd.

Dan komt nog moeilijk moment bellen: naar je man met zo'n verschrikkelijk nieuws , tik de naam in gsm , telefoon rinkelt ,neemt op en komt gewoon niks meer uit mijn mond , stem weg , gelukkig stond de dokter bij mij en heeft die het droevige nieuws verteld aan mijn man.
Die is dan direct afgekomen samen met de 2 broers , 1 grote nachtmerrie waarin ik hoopte dat het niet echt was , helaas
Dan volgde voor mij en Tiana de rit naar Gent, de ambulance was speciaal afgekomen van Gent zelf met dokters in van intensieve zorgen omdat haar toestand heel kritiek was op dat moment , er zat teveel vocht in haar hoofdje dat er elk moment iets kon mislopen
Tijdens de rit hoorde ik vanalles zeggen door hun radio, dat de operatiekamer klaar stond, dat alles nog ok was met haar dat ze nog stabiel was voorlopig , ik dacht heu wat is dit allemaal

Binnengereden in UZ werd ze onmiddelijk meegenomen naar het OK en operatie van drain was broodnodig ,druk moest uit het hoofd !
Daar liep ik dan verloren in een ziekenhuis die ik van haar nog pluimen kende waar moets ik heen , was zaterdag er liep bijna geen volk waar ik was op dat moment , dat toch iemand gevonden die me naar intensieve zorgen kon brengen om te wachten tot ze terug was. Die dag leek alles in slow motion te gaan ...het begin van ...bleek
Dan kwam ze terug en lag ze op intensief , met drain in hoofdje haar weggeschoren, stil op een bed :-( mijn klein poppemieke zo ziek zonder dat we er iets van wisten !

Op vrijdag 6 april werd dan beslist om de operatie van het verwijderen van de tumor te laten doorgaan omdat de drain niet te lang in hoofd mocht zitten om geen kans op infectie te hebben, 6 April 2018 een dag om nooit te vergeten , langste dag ooit , seconden leken wel dagen , om 8 u na OK gebracht , en dan volgt het wachten ,hoe lang ? hebben ze geen idee over nog , dus enkel hopen dat alles goed verloopt en verloren lopen in UZ is alles wat we kunnen die dag , plots rond 4 uur in namiddag zwaait de deur open : ze is terug operatie geslaagd
OEF
we gaan snel binnen op kamer , ( chirurg had gezegd dat ze in slaap hingen houden maar ze was wakker ) we mochten haar naam roepen en ze bewoog wat was dat een opluchting !
Ze schoot wakker maar haar linkeroogje bleef dicht alsook de linkermondhoek hangde af :-(
Maar ze was er nog en leek verder alles te kunnen bewegen das voornaamste al.
Dan volgde terug het wachten op wat de tumor zelf was :
goedaardig of kwaadaardig
Duurde een week zeiden ze , dus terug wachten ...en wachten...
Ze hadden al een vermoeden maar wilden niks zeggen om zeker te zijn dat het dit was wat ze dachten.
Na de operatie bleef de drain ook nog zitten ,want er was zwelling door de operatie , ze had dan ook nog eens een infectie ogelopen na operatie waardoor ze koorts kreeg , die was gelukkig onder controle met antibiotica
Ondertussen liggen we al 2.5 weken op intensieve zorgen in UZ
12 april : het verdicht : kwaadaardige tumor dus een medulloblastoom , 4 de graad tumor :-( :-( :-(
Maar omdat het een soort was dat ze nog niet veel gezien hebben ( blijkt dat er in die tumor nog paar verschillende zijn, van high risc , standaard risc en low risc) vragen ze of we ze tumor mogen opsturen naar een universeel labo om zeker te zijn over welke soort het hier gaat dat beinvloed de behandeling zelf , tuurijk mogen ze dit van ons, maar terug een week wachten nu op de resultaten...daar gaan we weer...
15 april : nog zo'n rotdag vertellen aan de broers wat er met hun zusje scheelt :-(
17 april: , groot nieuws drain mag eruit , er kwam in totaal in die weken maar liefst 1.7 liter uit dat klein hoofdje aan vocht !
maar we mogen nu op gewone kamer 's avonds vlug verhuist naar 5de verdiep , efkes slikken : kankerafdeling
23 april :operatie poortcatheter steken en terwijl rugmergpunctie om te zien of er daar niks uitgezaait is..
24 april dokter komt kamer binnen : goed nieuws niks verdacht op punctie geen uitzaaiing in rug
Het recht zitten begint al te beteren ondertussen , lopen lukt al beetje aan de hand en motoriek begint ook vorderingen te maken , ons meid is een echt vechtertje die er wil komen !
27 april: het definitieve verdicht : is een low risc , wat een opluchting ,toch nog zeer ernstige kankervorm maar met meeste kans op slagen voor die soort tumor ! Van 60 % slaagkans nu naar 90 % , wat geeft dit ons terug efkes moed
wat volgt is nog een lange rit : 6 weken bestraling elke werkdag , dan 6 weken pauze om te herstellen en dan 27 weken chemo pff maar vechten gaan we , geven ons niet gewonnen !
2 mei ; afspraak radiotherapie om haar masker te laten maken voor de bestralingen, dan krijgen we het mee om al thuis efes te oefenen zodat het meschien zou lukken zonder verdoving
Laat ons hopen al is het verdomd moeilijk voor zo klein meisje om zo lang met een masker stil te blijven liggen op een tafel met machine rond u ,
Ik ben meteen na de diagnose gestopt met werken, zodat ik er voltijds kan zijn voor ons dochtertje, maar dit maakt het financieel zeker niet makkelijk
Ik leer ook stilaan om hulp te vragen en ben heel dankbaar voor alle steun en medeleven die we krijgen van iedereen xxx

Wil je Tiana ook steunen dan kan je gerust een vrije gift doen op BE30 7506 8541 6411 met vermelding gift t.v.v. Little Princess Tiana.