Archive Monthly Archives: september 2017

Het verhaal van Maithili

Het verhaal van Maithili

Wij zijn Stefanie Rotsaert en Samuël Vanhille uit Assebroek, Brugge.

Wij hebben een 12-jarig dochtertje, Maithili. Onze wereld stortte in toen er op 11 augustus jongstleden bij onze dochter een hersenstamtumor ontdekt werd. We hebben het hier over ponsglioom, DIPG. Dit is een zeer zeldzame tumor die jaarlijks in België bij 2 tot 3 kindjes voorkomt. Deze tumor kan niet operatief verwijderd worden omdat die door alle levensnoodzakelijke zenuwen verweven zit. De prognose die de behandelende artsen ons gegeven hebben is slecht. Men gaf ons nog 3 tot maximum 9 maanden, waarvan de laatste periode constante aftakeling…

Maithili onderging reeds radiotherapie, evanals immuuntherapie in Keulen en CED in Londen. Daarmee konden we de tumor stil houden. In mei ontdekten we dat de tumor resistent geworden is en lichtjes is beginnen groeien. Door de groei van de tumor zal die beginnen duwen op zenuwen die levensbelangrijk zijn waardoor ze zal verlamd geraken, slikproblemen, ademhalingsproblemen met de dood tot gevolg … 

Haar toestand is stabiel nu, maar hier in België kan men ons niet verder helpen en geven ze ons geen hoop meer. Wereldwijd wordt op enkele plaatsen onderzoek gedaan en ze zitten dicht bij een juiste behandeling. Zo zijn we in Monterrey, Mexico terechtgekomen waar men al 24 jaar onderzoek doet naar dit type tumoren bij kinderen. Hier combineert men immuuntherapie en chemotherapie en wordt die intra-arterieel toegediend. De resultaten zijn zeer hoopgevend! Zie hierbij ook krantenartikel van meisje uit Engeland die deze therapie volgt:
http://www.dailymail.co.uk/femail/article-4570944/Terminally-ill-British-miracle-recovery.html

Na het raadplegen van onze ziekteverzekering kregen wij te horen dat, vanaf we naar het buitenland trekken voor een therapie die haar een kans op genezing geeft , we er alleen voor staan. Alle medische kosten dienen door onszelf gedragen te worden. We hebben het hier over bedragen van rond de 15000euro voor de intra-arteriele behandeling  en rond de 25000 euro per combinatie behandeling(intra-arterieel + immunotherapie). Hoeveel behandelingen ze nodig heeft zal afhangen van hoe de tumor reageert op de chemo die toegediend wordt. 

Tot op heden heeft ze 2 gewone intra-arteriële en 3 combinatiebehandelingen gekregen. De resultaten zijn heel positief. De tumor is iets gekrompen en de activiteit van de kankercellen is veel verminderd. Fysiek merken we ook veel vooruitgang bij Maithili: ze heeft terug kracht in haar rechter zijde, kan terug lezen, kan terug schrijven (+-),kan weer beetje zwemen, kan terug alleen douchen, kan terug stappen zonder hulp en kan zelfs terug trappen lopen…

We beseffen dat we er nog niet zijn en dat de weg nog lang is maar ondertussen zijn we meer dan 13 maanden na diagnose en haar toestand verbeterd…

Als je weet als ouder dat er een kans is om het meest kostbare in je leven te kunnen redden moet je die grijpen… We hopen dat jullie er ook zo over denken en ons hierbij kunnen helpen.

We hebben een speciale rekening op naam van Vanhile Maithili geopend en waarmee de behandelingen betaald worden, dit is de BE60 9795 4214 9270

Alles wat we doen kan je volgen op Facebook onder “benefiet tvv Maithili”

onze eeuwige dankbaarheid…
Sam en Stefanie

Het verhaal van Chloé

Het verhaal van Chloé.

Op 30 januari 2011 werd onze prinses geboren. Altijd vrolijk en nooit klagen over iets. Tot de week voor de diagnose…

Maandag 24 juli 2017

Op maandag 24 juli begon ze opeens ‘s morgens over te geven en het rare was dat het enkel maar water was dat er uit kwam. De volgende dagen ook telkens ‘s morgens. Op donderdag reden we dan toch naar de huisarts omdat ze ook van hoofd- en nekpijn begon te klagen. De huisarts dacht dat het kwam omdat ze gevallen was en zo haar nekje had pijn gedaan. Hij schreef pijnmedictaie voor en iets tegen het overgeven. Doch zonder verder resultaat.

Zondag 30 juli 2017

Op zondag 30 juli dan toch maar naar spoed gereden omdat ze ook was beginnen afvallen en omdat we dit niet meer vertrouwden. Na de bloedafnames en een CT scan kregen we het resultaat te horen: onze dochter had een “massa” in haar hoofdje maar men kon nocht niet goed zien wat het exact was. Op dat moment voel je letterlijk de grond van onder je voeten verdwijnen. Het eerste wat we toen dachten: dit moet een nachtmerrie zijn. Maar helaas was het de realiteit. We zijn toen van spoed naar het Uz Leuven doorverwezen waar ze diezelfde avond nog een mri scan hebben genomen. Enkele ogenblikken later werd ons verteld dat ze de volgende morgen dringend moest geopereerd worden want de tumor zat op de kleine hersenen.

Hoe krijg je zoiets uitgelegd aan een kind van 6 jaar, zelf kon ik het al niet goed begrijpen.

Maandag 31 juli 2017

Op maandagmorgen was het dan zo ver, een operatie van bijna 10 uur. Daarna moest ze 2 dagen op intesieve verblijven. Na de operatie vertelde de prof dat hij niet alles had kunnen weghalen omdat dat te gevaarlijk zou zijn. Nu is de linkerkant van haar lichaam wat “uitgevallen”, maar dit zou tijdelijk zijn volgens de dokter. De tumor zelf is graad 4 , dus kwaadaardig, een medulloblastoom met uitzaaiingen naar het ruggenmerg.

Na 10 dagen zagen we op en scan dat het vocht in haar hersenen weer niet weg kon en moest ze weer onder het mes om een onderhuidse drain te plaasten, alweer een opdoffer voor Chloé. Ondertussen zijn we ook gestart met de chemo en volgen er hoogstwaarschijnlijk ook bestralingen. Maar dat hangt af van de chemo of die goed aanslaat.

Zelf beseft Chloé het allemaal wel een beetje maar het is dan ook zo snel gegaan. We weten dat Chloé een sterke is en dat ze er zal tegen vechten. Wij blijven in ieder geval hopen op een goede afloop.

Wil je Chloé en haar gezin steunen in deze zware tijden dan kan dit door een bijdrage te storten op ons rekening nummer bij PNB Paribas Fortis: BKKS vzw – BE19 0016 4017 4212     met vermelding: het verhaal van Chloé.

Stortingen met de vermelding “het verhaal van Chloé” worden integraal naar Chloé doorgestort. Dank u voor uw bijdrage.